Quelques notes écrites voici près de 14 ans, au printemps 1991. Elles racontent l’intrusion dans ma vie d’un appareil électronique subdermique chargé de régulier le fonctionnement de notre muscle vital, le cœur. J’ai expurgé ces écrits de quelques passages hors propos (il est vrai qu’à cette époque, étant souvent contraint de rester inactif, j’écrivais beaucoup…) et rendu anonymes les quelques personnages qui en sont les acteurs volontaires ou involontaires.
Lundi 25 mars
Retour au boulot après une longue absence. Je me retrouve dans ces lieux sans véritable déplaisir mais sans les sensations "d'énergie" que j'aurais pu espérer après un repos de près de quatre semaines. Je réserve ma première visite au Service Statistique où les nouvelles professionnelles sont dans l'ensemble favorables : il y aura du pain sur la planche… Du côté du moral, je parle un peu avec certains, dont la plupart avaient bien ressenti mon entrée dans un cycle dépressionnaire. S'exprimer fait plutôt du bien mais c'est à moi de prendre des décisions concrètes pour revenir totalement à la surface. Je dois absolument faire tout mon possible pour trouver un véritable équilibre entre le travail et ma famille, et j'ai vraiment envie de réserver à cette dernière le meilleur de mes journées. C'est un pari plus difficile qu'il n'y paraît.
Jeudi 28 mars
Patatras ! Après trois jours de travail, c'est à nouveau l'arrêt. Il faut dire que j'ai connu un mercredi assez pénible, qui a commencé dès mon lever par une sensation générale de lassitude. Au bureau, j'avais pourtant bien fait avancer mon travail en cours… J'ai tout de même décidé de retourner voir le Dr C. car je ne peux pas rester ainsi : avec un pouls atteignant royalement 44, la première des solutions est évidemment un nouvel arrêt de travail (je ne reprendrai que le 8 avril) ainsi qu'une série d'analyses de sang, y compris la sérologie HIV ! Ne me dites pas que je suis séro-positif, car cela signifierait un mode de transmission encore inconnu du virus et je ne tiens pas à être à nouveau un cas médical… Monsieur H. est ensuite venu me voir et m'a proposé un test d'effort à la polyclinique de Gentilly : puisqu'il faut pédaler, pédalons. En revanche, il a évoqué une solution qui me plaît beaucoup moins ; si les analyses révèlent un problème du côté cardiaque, il envisage la pose d'un Pace Maker (en français, stimulateur cardiaque). Tout cela a un peu tourné dans ma tête (et ailleurs car j'ai l'estomac noué) et j'ai eu pas mal de difficultés à m'endormir.
Le test d'effort porte bien son nom : assis sur un vélo d'intérieur, relié de la poitrine et du dos par des électrodes à une machine électronique, j'ai pédalé, pédalé jusqu'à ce que j'en arrive au moment fatidique, celui où je commence à me sentir un peu "vaporeux". Résultat : une chute de tension à 8 et un cœur qui redescend de 130 à 70 pulsations par minute en un temps très rapide. Tout cela intrigue bien Monsieur H. qui continue de me parler de la pose d'une pile. Affaire à suivre …
Vendredi 29 mars
Il est curieux de constater qu'au moment où les diagnostics se précisent tout doucement, où des débuts de réponse à certaines questions surgissent (soyons honnêtes, pour l'instant, il s'agit d'hypothèses), le moral est reparti à la hausse. Ce phénomène n'est pas si simple à analyser qu'il n'y paraît : pour l'instant, je suis convaincu qu'en ce domaine, une certitude vaut mieux qu'un doute et évite déjà de se poser d'inutiles questions. Mais il n'empêche qu'il peut s'avérer difficile de se trouver confronté à des ennuis réels. Il faut alors faire le tri et se concentrer ; je m'aperçois notamment que depuis deux jours, et même si je tiens mes collègues au courant des dernières nouvelles, j'ai dû faire passer le boulot au second plan, et j'arrive même à ne pas y penser. On ne peut être au four et au moulin et pour l'instant, je pense égoïstement à moi et à mon entourage.
Samedi 30 mars
Jusqu'à 17 heures, il faut que je porte, accrochés en bandoulière, deux appareils ressemblant à des walkman - des Holter - auxquels je suis relié par des électrodes et un mesureur de tension. Je laisse deviner le côté pratique de cet examen, en particulier la nuit. Je n'ai dormi que d'un œil, sur le dos et en ayant soin de ne rien débrancher. L'un des deux a en outre la particularité de se mettre "en route" tous les quarts d'heure en sonnant puis il prend tout seul ma tension. Mais il a tout de même la gentillesse de devenir silencieux et plus paresseux la nuit (il ne fonctionne alors qu'une fois par heure). Vivement ce soir !
Mardi 2 avril
J'en ai marre de ces cheveux qui me donnent l'air malade. Aux grands maux les grands remèdes : je n'hésite pas à les faire couper en brosse. Ce n'est pas avec de tels moyens que le pèse-personne voudra bien afficher plus de 60 kilos !!!
Jeudi 4 avril
16 heures 45 : j'ai appris il y trois quarts d'heure environ par un coup de téléphone de Monsieur H. que les résultats de mon holter étaient sans équivoque : il faut poser un pacemaker. Je choisis de ne pas retarder le cours des choses et je rentre à la polyclinique dès ce soir. Il faut tout de suite s'organiser : prévenir ma femme (voilà le téléphone qui tombe en panne !), préparer mon sac. J'ai déjà hâte de revenir à la maison. Madame H. m'a confirmé il y a quelques minutes que je serais entre les mains d'un des grands spécialistes internationaux de cet appareil ; je décide de prendre cette information comme une bonne nouvelle. Voilà : j'attends le retour des miens.
Vendredi 5 avril
9 heures : tout va décidément très vite. Je suis entré dans ma chambre hier soir vers 18 heures 15 et depuis, on s'occupe de moi selon un rythme (rite ?) que je n'ai pas pu oublier depuis douze ans. Tout de suite, nous avons prévenu mes parents, qui vont venir rapidement. Ma femme avait la gorge nouée et c'est à moi de lui redonner confiance. Tout se passera bien. J'ai eu très vite la première visite de mon chirurgien, le docteur D. : c'est un personnage très agréable à côtoyer qui a, outre ses qualités médicales, l'avantage de s'intéresser aux Macintosh. Ce matin, il est venu m'apporter le Pace Maker mais notre conversation a vite dévié : nous avons alors parlé de Page Maker !!! Je connais maintenant l'heure de l'intervention : ce sera pour ce soir, 17 heures 30. Je préviens tout de suite à l'école, n'ayant pas pu téléphoner chez nous pour cause de panne. Et puis, il y aune autre bonne nouvelle : les vacances redeviennent probables et je décompte à nouveau : - 19.
On m'a rasé la poitrine, piqué dans la fesse, pris du sang, mesuré, contrôlé. Tout cela dans une atmosphère de calme, d'apaisement. Entrer en clinique (ou à l'hôpital) dans un but précis en étant - il faut le reconnaître - bichonné, n'a rien de traumatisant. Aujourd'hui, je souffre plus de n'avoir pu embrasser les trois miens que de la perspective de l'intervention chirurgicale.
Françoise E. a trouvé que j'avais un "moral d'enfer" quand je lui ai dit que, tous comptes faits, j'avais encore beaucoup de chance, que je me sentais privilégié. C'est vrai que je préfère être ici plutôt que réfugié kurde, en exode aux portes de l'Iran. Dans ce genre de moments, il y a des vérités qu'il faut constamment se marteler !
J'ai reçu un coup de téléphone qui a engendré l'hilarité de mes parents, arrivés peu de temps auparavant : rivé à son Macintosh, le docteur D. cherche à comprendre le fonctionnement d'Apple File Exchange, utilitaire destiné aux transferts de fichiers entre MS-DOS et Mac-OS. Et me voici, assis dans mon lit, en train de prodiguer des conseils techniques à celui qui, dans une heure, va poser mon Pace Maker ! Echange de services ?
17 heures 30 : je descends au bloc opératoire, emballé dans un grand drap blanc, serrant mon Pace Maker dans mes bras. Je demande à visiter la morgue car si je dois y aller, je ne serai plus en état de voir les locaux. Il paraît que nous ne sommes pas dans la bonne direction.
C'est la première fois que j'entre dans un bloc opératoire et pourtant je ne suis pas dépaysé. Il faut dire que la télévision nous en montre assez souvent. Je n'ai aucune sensation de peur et nous entamons, l'infirmier et moi, une tranquille discussion sur la préparation du matériel. Il fait froid dans cette salle. Progressivement, tous les acteurs entrent et l'anesthésiste me parle, lui aussi, de Macintosh. Décidément, Gentilly doit être contaminé par le virus. Ensuite, et jusqu'à mon retour au quatrième étage, les souvenirs sont tantôt précis, tantôt embrouillés mais tout me paraît s'être déroulé rapidement. Je me souviens qu'à 18 heures 45, mon pansement était terminé. Je me souviens également d'avoir vu messieurs D. et H. dans la chambre et presque aussitôt ma femme qui arrive. Je suis content d'être en mesure de lui parler, même si tout n'est pas exactement clair dans ma tête.
Samedi 6 avril
Toute la nuit, j'ai ressenti une douleur dans le creux de l'épaule et sur le côté gauche de la poitrine. Je suppose que tout cela est normal. Je perçois un battement discret, au rythme de mon cœur, probablement à l'endroit où sont posées les sondes. Au début, on est gêné mais, paradoxalement, rassuré aussi. C'est la preuve que tout fonctionne là-dedans. Pour le reste, il faudra attendre encore un peu avant de mesurer les effets bénéfiques de mon appareillage.
La douleur m'a empêché de m'endormir vite et je prends le temps de réfléchir : l'an passé, je me disais que mes problèmes de santé, ceux de l’année 1979, bien que toujours présents au quotidien, étaient tout juste assimilés. Je ressentais comme un vrai redémarrage. 1991 : c'est le deuxième coup de boutoir. Malgré tous les avantages annoncés du Pace Maker, je suis certain qu'il me faudra beaucoup de temps pour l'intégrer, mais je refuse de recevoir de façon négative cette nouvelle épreuve qui m'est donnée. D'abord parce que je n'ai pas le choix, ensuite parce qu'il y en a de bien plus terribles et enfin, parce que je n'en ai pas le droit : je dois être fort pour rester auprès des miens et je le serai.
Malgré la douleur persistante, je sens me gagner une certaine sérénité. Plus que jamais, j'ai envie d'aller à l'essentiel et cet essentiel est assez facile à cerner : ma petite tribu. Je devine que j'observerai avec plus d'acuité encore ceux qui s'agitent dans le vide, qui n'ont rien compris. Il faudra que je sois, malgré tout, mesuré dans mes remarques pour ne blesser personne. Je ne suis pas un juge.
A la neuvième reprise, le boxeur Christophe Tiozzo s'est fait battre par le panaméen Cordoba. Le pauvre, il n'était guère en meilleur état que moi !
Vers 10 heures 45, le docteur D. a commencé les premiers réglages de mon Pace Maker, en m'obligeant même à trottiner dans les couloirs. Quelle n'était pas la surprise des autres patients en salle d'attente lorsqu'ils ont vu un malade courir en pyjama tout en prenant son pouls et en consultant son chronomètre !!! Mais le plus étrange a été cette sensation d'être "télécommandé" : tout en restant tranquillement assis sur une chaise, je peux sentir mon cœur battre à 110 coups par minute, simplement parce qu'un ordinateur lui en a donné l'ordre.
L'évocation de ces phénomènes un peu particuliers a bien troublé Emilie - qui me rend une petite visite avec Pierre et ses grands-parents - tout près de défaillir sur mon lit.
Hier, j'ai terminé "Les anneaux de Bicêtre" de Simenon. C'est vraiment le hasard qui m'a fait lire un roman - passionnant - dont le décor unique est celui d'une chambre d'hôpital.
M. m'a téléphoné tout à l'heure. S'il peut, il me rendra demain, avec E., une petite visite à la clinique. Je n'ai toujours aucune nouvelle de mon frère. Au fait, qui est mon frère dans cette histoire ?
Ce samedi aura finalement été celui de la solidarité : celui des coups de téléphone (V., F., C., A., S.… et même mon frère qui fait enfin un signe), celui des visites. Ce qui me manque le plus, c'est un peu d'intimité avec B. Nous sommes tout de même restés une demi-heure seuls tous les deux en fin d'après-midi. Il faudra rattraper ce temps perdu.
Le docteur D. est vraiment un type sympa : il est passé me voir cet après-midi pour m'apporter un exemplaire de sa revue médicale, mais aussi le dernier numéro de Mac User.
Dimanche 7 avril
Une curieuse journée que ce dimanche, marqué par le contraste entre les premières heures, calmes, lisses, des heures que l'on peut supporter parce qu'on sait qu'elles ne dureront pas, et toutes les visites qui font tant de bien : les enfants et les grands-parents suivis une heure après par ma femme ; R. et B. en début d'après-midi, M. et E., M. et R. venus en compagnie de C. et G. Tous ces témoignages commencent à préciser dans nos têtes l'idée d'une petite fête que nous ferons dans quelques semaines. Et puis des coups de téléphone : M., F., ma tante A. Jamais je ne dirai assez merci à tous ceux - intimes, parents, proches, amis, copains - qui ont rendu ces quelques journées moins longues.
C'est sûr, certain, définitif : après quelques dernières vérifications, je sors demain en début d'après-midi.
Comme les animaux allant chez le vétérinaire, je suis désormais titulaire d'un petit livret qui m'identifiera immédiatement comme porteur d'un "stimulateur cardiaque électrique intracorporel".
Lundi 8 avril
La sortie de clinique s'est faite en douceur : en fait, tous mes bagages étaient prêts de bonne heure et c'est habillé que le docteur D. m'a trouvé dans ma chambre. Après les formalités et une ultime visite (dans le hall d'entrée) de monsieur C., j'ai retrouvé notre maison, ses bruits (ou plutôt son absence de bruit), ses odeurs.
Mardi 9 avril
Est-ce l'effet du retour qui peut provoquer l'anxiété (je n'ai pas ici de soin immédiat en cas de besoin) ou du départ de ma femme à Paris ? Je me sens moins en forme ce matin et je ressens une douleur tout le long du bras, comme si quelque chose appuyait sur un nerf. Au quatrième jour, on ne peut pas simplement parler de gêne.
D'après le docteur C., un stimulateur cardiaque vaut environ 10000 francs, soit le prix de ce cher Macintosh. Fort heureusement pour moi, il est de taille plus réduite.
Mercredi 10 avril
Les choses s'organisent doucement : il faut deux infirmiers pour s'occuper de moi. Le premier pique et la seconde panse. Heureusement, tout ceci ne durera qu'une semaine car il y a un aspect "grand malade" dans ces visites qui par moments est désagréable. Pour nous changer les idées et grâce au temps magnifique qui règne au dehors, nous allons nous promener (sans Emilie qui est chez une copine) dans le quartier. Cette petite sortie nous fait espérer un soleil aussi radieux dans deux semaines, lorsque nous aurons rejoint le Cap d'Agde. Il va de soit que le décompte continue : - 14.
Jeudi 11 avril
Nous avons tendance, B. et moi, à nous insurger quelque peu contre tous ceux qui considèrent que la pose d'un Pacemaker est de peu d'importance. S'il est vrai qu'au plan strictement chirurgical, il s'agit d'un acte assez peu traumatisant - l'intervention est courte, ne nécessite pas d'anesthésie générale et en quelques jours les douleurs s'effacent - il ne faut pas nier que pour une personne de 33 ans, c'est aussi et surtout l'occasion d'être assez fort mentalement pour accepter la dépendance à un appareillage externe. Il y a une perte réelle d'autonomie, que l'on accepte facilement du fait des améliorations que l'on attend de cette aide. Croire cependant que cette acceptation se fait de manière automatique est une erreur que certains médecins ou personnes bien intentionnées seraient avisés de corriger.
Vendredi 12 avril
J'ai de plus en plus envie d'aller me promener. Demain après-midi, nous ferons une petite sortie en ville tous les quatre. Ce sera en quelque sorte un petit test d'effort.
Samedi 13 avril
Première vraie sortie aujourd'hui. Les enfants étant invités tout l'après-midi chez des copains, c'est finalement dans le cadre d'une petite promenade à deux, baignée de soleil, que nous avons déambulé dans les rues du centre ville. J'ai un peu perdu l'habitude de certains bruits qui me font sursauter et je sens qu'il me faudra encore quelques jours pour trouver un vrai appui sur mes jambes. Mais que tout ceci paraît si agréable comparé aux longues heures solitaires des semaines précédentes !
J'avais pensé qu'à cette occasion, j'achèterais le nouveau disque de Gérard Manset, "Revivre". Au dernier moment, j'ai eu un peu peur de me confronter à sa musique, à ses textes dont la douleur permanente ne me tentaient guère à ce moment précis. J'en ai donc reporté l'achat à une date future et je me suis tourné vers "Real Life" des Simple Minds. Après tout, ce choix est plus logique : "Real Life", cela signifie "la vraie vie", qui est peut-être celle à laquelle on aspire après les heures difficiles et qui correspond mieux à mon état d'esprit que le mot "revivre", qui sous-entend, lui, qu'à un certain moment, on a cessé de vivre.
Lundi 15 avril
Mon collègue et pote L. est venu me rendre une petite visite en fin d'après-midi, un peu pour le boulot, surtout pour prendre de mes nouvelles. En l'entendant évoquer l'ambiance surchauffée du bureau, j'ai ressenti une impression étrange, comparable à celle que l'on éprouve lorsque l'on se réveille brutalement au beau milieu d'un rêve. Le retour à la réalité et à son quotidien est alors souvent désagréable et il vous faut en général un temps assez long pour y reprendre pied. Là, c'était la même chose : en réservant toute mon énergie mentale à l'assimilation de mes problèmes, j'étais parvenu à "sortir" complètement le boulot de mes préoccupations, avec le risque non négligeable d'éprouver un vrai sentiment de décalage lors de mon retour au début du mois de mai. Mais les choses sont claires dans mon esprit : il est aujourd'hui hors de question que je m'investisse dans le travail au rythme de certains. On n'est pas près de me voir au boulot le dimanche à 6 heures du matin.
Mercredi 17 avril
En douze ans, l'hôpital a très peu changé : même dédale de couloirs dans lesquels déambulent un nombre incalculables de "blouses blanches" dont toutes ne dégagent pas les mêmes impressions. Je suis toujours aussi surpris par ces externes qui passent, repassent et passent encore à vos côtés pendant que vous attendez, avec de moins en moins de patience, que quelqu'un veuille bien s'occuper de vous. Et encore, je suis probablement privilégié car mon arrivée n'a pas été anonyme. Mon patronyme est connu là-bas, pas seulement parce qu'il concerne un jeune porteur de Pacemaker mais aussi (et surtout) parce qu'il est celui d'un professeur du Cours Notre Dame. Grâce à cet avantage certain, Pierre a pu bénéficier d'une consultation ophtalmologique gratuite d'où il est ressorti qu'il lui faudrait probablement porter quelque temps des lunettes pour corriger une légère hypermétropie. Voilà un exemple typique de ce que j'appelle les "faits autoportés" : ce sont des événements, non accidentels, qui vous arrivent de manière incontrôlable, et qui au final s'avèrent assez importants quant à leurs conséquences concrètes. Ici, on distingue très bien la chaîne des faits : un service, celui des pacemakers, voisin du service ophtalmologique dans lequel travaille une personne dont le fils est en classe de sixième à Notre Dame et dont le mari est originaire de Sivry-sur-Meuse, le village natal de ma mère, et qui connaissait parfaitement mon grand-père. Je pense que la démonstration est éloquente !!!
J'ai couru dans les escaliers de l’hôpital de Brabois, en montée comme en descente : aucun malaise, le pacemaker joue parfaitement son rôle de régulateur et mon pouls ("rate" comme dirait le docteur D. à son collègue américain) ne s'écroule plus après l'effort. Je vais donc pouvoir "rentrer en activité" dans les meilleures conditions, d'autant que les vacances au Cap d'Agde continuent de s'approcher. Il me reste une cicatrice et une belle bosse sous la clavicule. Cette trace m'a valu une conversation assez amusante avec l'aide-soignante qui m'ôtait les fils. Elle s'extasiait devant ma cicatrice qu'elle trouvait belle ; c'est là une question d'appréciation et de position par rapport à cette dernière. En tant que propriétaire de la dite cicatrice, j'éprouve quelques difficultés à la trouver belle. Je veux bien admettre qu'elle soit réussie, mais belle, non !
Vendredi 19 avril
Il y a 12 ans, jour pour jour, je ressentais les premiers signes d'un mal qui était déjà en moi et qui allait transformer ma vie pour de nombreuses années. Il y a des anniversaires que l'on fête et il y a ceux que l'on voudrait oublier. Ce n'est pas toujours aussi simple qu'il y paraît.
Samedi 20 avril
Je viens de recevoir - pour information heureusement - la facture détaillée de mon hospitalisation à la Clinique de Gentilly. Comme je suis content de n'avoir eu à débourser que 181 francs pour frais divers tels que télévision ou téléphone ! Et je sous-estimais de beaucoup le prix d'un pacemaker, ici facturé à plus de 35500 francs !
Vendredi 26 avril
"Le tam-tam de mon cœur est rythmé par le tic-tac de ton pacemaker". Une phrase relevée dans un sketch par Emilie, à la télévision, me confirme que nos enfants ne sont pas vraiment traumatisés par mon nouvel appareillage.
Lundi 6 mai
Normalement, je devrais parler de mon retour au boulot, de la reprise des différentes activités que j'avais laissées en plan au mois de février. Outre le fait que j'ai consacré la plupart de mes heures de travail à des activités relevant d'abord du dépannage informatique, je dois bien avouer que pour l'heure, je n'en retire rien de particulier qui me donne envie de le noter.
Le nouveau disque du batteur, pianiste, compositeur Simon Goubert est... presque sorti !!! Ayant la chance d'avoir pu l'écouter en avant-première (forcément, je dois réaliser une page de présentation du disque pour le compte du label qui le produit, Ex-Tension Records), j'aimerais ici le recommander chaudement à tous ceux qui, de près ou de loin, ont un intérêt pour les musiques allant du jazz aux atmosphères évoquant l'univers d'Offering (dont Simon Goubert fut le pianiste).